NIE JESTEŚMY SAMI: Wsparcie dla rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni
Przeciwdziałanie wykluczeniu
Zakończony
mazowieckie
Warszawa
FSMA á Íslandi, Islandia
2014-08-04 - 2014-12-31
70 000,00 PLN
63 000,00 PLN
zdrowie/ochrona zdrowia
Opis projektu
W Polsce oferta służb publicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) jest dalece niewystarczająca. Choroba ta nie figuruje nawet w Rejestrze Chorób Przewlekłych Ministerstwa Zdrowia, co w konsekwencji negatywnie odbija się na dostępności świadczeń rehabilitacyjnych i integracyjnych finansowanych ze środków publicznych. Doświadczenie polskich pacjentów i ich rodzin pokazuje, że znajomość specyfiki rdzeniowego zaniku mięśni jest niewystarczająca także w środowisku lekarskim.
Celem projektu było udzielenie wielostronnego wsparcia edukacyjnego i informacyjnego oraz stworzenie trwałych mechanizmów wsparcia dla rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni, aby zapobiec ich osamotnieniu i alienacji.
Rodziny te zostały przeszkolone w zakresie opieki nad osobami ze SMA, uzyskały dostęp do rzetelnych informacji o chorobie, jej skutkach i sposobach radzenie sobie w obecnych realiach prawnych. Miały możliwość integracji i wymiany doświadczeń.
Zorganizowano dwudniowy zjazd szkoleniowo-integracyjny z udziałem prelegentów z Polski i z zagranicy (uczestniczyło 85 rodzin – 260 osób). We współpracy z lekarzami przygotowano i opublikowano pierwszy polski poradnik dla rodzin borykających się z SMA (nakład 300 egzemplarzy). Powstał internetowy serwis informacyjny pomagający poruszać się w gąszczu przepisów. Trwały mechanizm wsparcia wzajemnego zapewniło utworzenie grup dyskusyjnych dedykowanych problematyce życia ze SMA (2 grupy, 400 rodzin z Polski i zagranicy).
Z działań projektu bezpośrednio skorzystali chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny (85 rodzin). Upowszechnienie przygotowanych materiałów pozwoli dotrzeć do większej liczby rodzin przede wszystkim tych nowo zdiagnozowanych.
Dzięki współpracy z partnerską FSMA Iceland organizacja poszerzyła swoje kompetencje w zakresie metod komunikacji z chorymi i rodzinami, współpracy z władzami państwowymi, rozwiązań technicznych i prawnych. Na zorganizowanym w Polsce szkoleniu dla zespołu Fundacji Partner prezentował swoje doświadczania i wypracowane rozwiązania. Współpraca była kontynuowana w czasie systematycznych rozmów telefonicznych.
Korzystamy z dotacji na rozwój instytucjonalny
Celem projektu było udzielenie wielostronnego wsparcia edukacyjnego i informacyjnego oraz stworzenie trwałych mechanizmów wsparcia dla rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni, aby zapobiec ich osamotnieniu i alienacji.
Rodziny te zostały przeszkolone w zakresie opieki nad osobami ze SMA, uzyskały dostęp do rzetelnych informacji o chorobie, jej skutkach i sposobach radzenie sobie w obecnych realiach prawnych. Miały możliwość integracji i wymiany doświadczeń.
Zorganizowano dwudniowy zjazd szkoleniowo-integracyjny z udziałem prelegentów z Polski i z zagranicy (uczestniczyło 85 rodzin – 260 osób). We współpracy z lekarzami przygotowano i opublikowano pierwszy polski poradnik dla rodzin borykających się z SMA (nakład 300 egzemplarzy). Powstał internetowy serwis informacyjny pomagający poruszać się w gąszczu przepisów. Trwały mechanizm wsparcia wzajemnego zapewniło utworzenie grup dyskusyjnych dedykowanych problematyce życia ze SMA (2 grupy, 400 rodzin z Polski i zagranicy).
Z działań projektu bezpośrednio skorzystali chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny (85 rodzin). Upowszechnienie przygotowanych materiałów pozwoli dotrzeć do większej liczby rodzin przede wszystkim tych nowo zdiagnozowanych.
Dzięki współpracy z partnerską FSMA Iceland organizacja poszerzyła swoje kompetencje w zakresie metod komunikacji z chorymi i rodzinami, współpracy z władzami państwowymi, rozwiązań technicznych i prawnych. Na zorganizowanym w Polsce szkoleniu dla zespołu Fundacji Partner prezentował swoje doświadczania i wypracowane rozwiązania. Współpraca była kontynuowana w czasie systematycznych rozmów telefonicznych.
