Mimowolne ruszanie głową, pociąganie nosem, mruganie oczami, podskakiwanie, wypowiadanie słów lub zwrotów. To tylko kilka tików, które mogą występować u chorych na zespół Tourette’a. Niestety wiedza na jego temat nie jest duża i często obarczona krzywdzącymi stereotypami.
"Z Tourettem po Polsce" – program przeciw wykluczeniu chorych
Przeciwdziałanie wykluczeniu
Zakończony
mazowieckie
Warszawa
Fundacja Rozwoju Wolontariatu, Lublin
Norsk Tourette Forening, Norwegia
2015-02-02 - 2016-04-30
344 902,14 PLN
310 422,14 PLN
zdrowie/ochrona zdrowia, wolontariat
Opis projektu
Zespół Tourette’a (ZT) dotyka 1% osób w populacji („Zespół Tourette'a Fakty”, 2013). Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 50 tys. chorych. Z badań Stowarzyszenia wynika, że poziom wiedzy na temat ZT zarówno wśród specjalistów, jak i społeczeństwa jest niewystarczający. Osoby z zaburzeniami tikowymi borykają się z wieloma problemami i są dyskryminowane. Osoby z ciężkimi objawami są całkowicie wykluczone z życia społecznego i normalnego funkcjonowania. Dlatego niezbędne są działania środowiskowe, żeby osoby te włączać do społeczeństwa.
Głównym celem projektu było przeciwdziałanie wykluczeniu chorych na ZT i ich bliskich poprzez przygotowanie ich do pełnienia roli lokalnych liderów i pomocników działań środowiskowych.
Dzięki realizacji projektu rozpoczęto współpracę z 14 liderami i 27 pomocnikami działań lokalnych, którzy zorganizowali 35 akcji lokalnych. Przeszkolono 88 specjalistów (lekarzy, nauczycieli, psychologów) na temat ZT.
Działania obejmowały rekrutację i przygotowanie wolontariuszy (głównie chorych i ich bliskich), którzy wzięli udział w 35 działaniach lokalnych jako organizatorzy, współorganizatorzy lub uczestnicy. Akcje lokalne miały różnorodny charakter, w zależności od potrzeb i pomysłowości wolontariuszy, np. szkolenia dla Rad Pedagogicznych, udział w Żywych Bibliotekach, prezentacja materiałów podczas konferencji, pikniki rodzinne, udział wolontariuszy ubranych w koszulki projektowe w imprezach biegowych, wykłady i pogadanki, akcje informacyjne. Przeprowadzono dwanaście szkoleń na temat ZT dla różnych grup: wolontariuszy, chorych, rodzin, pedagogów, psychologów, lekarzy, nauczycieli. Wyprodukowano ulotkę edukacyjną i krótki film informacyjny z udziałem osób chorujących i specjalistów. Wydano pierwszą polską książkę pt.”Oswoić tiki. Praktyczny poradnik o zespole Tourette’a”.
Beneficjentami projektu było 41 liderów i pomocników oraz ok. 2950 uczestników działań lokalnych.
Fundacja Rozwoju Wolontariatu pomogła w stworzeniu i koordynowaniu sieci wolontariuszy. Federacja Organizacji Pozarządowych Centrum Szpitalna udostępniła pomieszczenia i zaplecze biurowe. Stowarzyszenie Norsk Tourette Forening wsparło projekt doświadczeniem w zakresie prowadzenia działań na rzecz osób z ZT.
Korzystamy z dotacji na rozwój instytucjonalny
Głównym celem projektu było przeciwdziałanie wykluczeniu chorych na ZT i ich bliskich poprzez przygotowanie ich do pełnienia roli lokalnych liderów i pomocników działań środowiskowych.
Dzięki realizacji projektu rozpoczęto współpracę z 14 liderami i 27 pomocnikami działań lokalnych, którzy zorganizowali 35 akcji lokalnych. Przeszkolono 88 specjalistów (lekarzy, nauczycieli, psychologów) na temat ZT.
Działania obejmowały rekrutację i przygotowanie wolontariuszy (głównie chorych i ich bliskich), którzy wzięli udział w 35 działaniach lokalnych jako organizatorzy, współorganizatorzy lub uczestnicy. Akcje lokalne miały różnorodny charakter, w zależności od potrzeb i pomysłowości wolontariuszy, np. szkolenia dla Rad Pedagogicznych, udział w Żywych Bibliotekach, prezentacja materiałów podczas konferencji, pikniki rodzinne, udział wolontariuszy ubranych w koszulki projektowe w imprezach biegowych, wykłady i pogadanki, akcje informacyjne. Przeprowadzono dwanaście szkoleń na temat ZT dla różnych grup: wolontariuszy, chorych, rodzin, pedagogów, psychologów, lekarzy, nauczycieli. Wyprodukowano ulotkę edukacyjną i krótki film informacyjny z udziałem osób chorujących i specjalistów. Wydano pierwszą polską książkę pt.”Oswoić tiki. Praktyczny poradnik o zespole Tourette’a”.
Beneficjentami projektu było 41 liderów i pomocników oraz ok. 2950 uczestników działań lokalnych.
Fundacja Rozwoju Wolontariatu pomogła w stworzeniu i koordynowaniu sieci wolontariuszy. Federacja Organizacji Pozarządowych Centrum Szpitalna udostępniła pomieszczenia i zaplecze biurowe. Stowarzyszenie Norsk Tourette Forening wsparło projekt doświadczeniem w zakresie prowadzenia działań na rzecz osób z ZT.
WYDARZENIA PROJEKTU