Mimowolne ruszanie głową, pociąganie nosem, mruganie oczami, podskakiwanie, wypowiadanie słów lub zwrotów. To tylko kilka tików, które mogą występować u chorych na zespół Tourette’a. Niestety wiedza na jego temat nie jest duża i często obarczona krzywdzącymi stereotypami.

Zespół Tourette’a to wrodzone zaburzenie neurologiczne. W Polsce jest około 10 tysięcy osób cierpiących na tę chorobę. Niestety wiedza na jej temat nie jest duża i często obarczona krzywdzącymi stereotypami. Z tego właśnie powodu, od prawie 20 lat, Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a łączy osoby z zespołem Tourette’a, działa na rzecz poprawy warunków ich życia, na rynku pracy, w służbie zdrowia, a także upowszechnia wiedzę na temat tej choroby. Jest to jedyna organizacja pozarządowa w Polsce, która zajmuje się tą tematyką.

W ramach programu Obywatele dla Demokracji Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a realizowało projekt „Z Tourettem po Polsce”. Organizowało szkolenia i spotkania dla wolontariuszy, pedagogów, lekarzy poradni psychologiczno-pedagogicznych. Wszystko to, aby zwiększyć wiedzę o chorobie, jej diagnozowanie, a tym samym zmniejszyć ryzyko wykluczenia osób nią dotkniętych. Wspólnie ze stowarzyszeniem, na terenie całej Polski, działa sieć 15 wolontariuszy, którzy organizują działania edukacyjne w swoim regionie. PSST nawiązało też współpracę z Norsk Tourette Forening, które działa na podobnej zasadzie. Głównym celem była wymiana doświadczeń i czerpanie wzajemnych inspiracji. Korzystanie z metod pracy i publikacji. Dla polskiej organizacji zaskoczeniem był brak dyskryminacji osób z zespołem Tourette’a na rynku pracy w Norwegii. Dla norweskiej NTF natomiast różnorodność i wielość działań podejmowanych przez polskie stowarzyszenie i zaangażowanie środowiska lekarzy w jego działania. W ramach współpracy piętnastu wolontariuszy i przedstawicieli organizacji wzięło udział w wizycie studyjnej w Oslo. Tam jednym z punktów wizyty był warsztat motywacyjny zorganizowany przez NTF. „Bardzo chcielibyśmy kontynuować takie działania dla naszych wolontariuszy. Daje to okazję do wzmocnienia relacji w organizacji, określenie wartości, którymi chcielibyśmy się kierować oraz nieocenioną inspirację i motywację do działania” – mówi Katarzyna Wróbel, koordynatorka projektu. Ponadto członkowie stowarzyszenia wzięli udział w ogólnokrajowym zjeździe NTF. Przedstawiciele norweskiej organizacji podzieli się natomiast swoimi doświadczeniami podczas konferencji w Polsce. Opowiadali o swojej pracy w Norwegii oraz warunkach zatrudnienia osób z syndromem Tourette’a.

Bardzo ważnym efektem współpracy obu organizacji będzie animowany dwuminutowy film pokazujący jeden dzień z życia osoby z syndromem Tourette’a i opierający się na osobistych doświadczeniach osób z ZT. Scenariusz powstał podczas dwudniowych warsztatów w Warszawie prowadzonych przez scenarzystę i reżysera animacji. Podczas warsztatów omówiono również sposoby promocji w interencie i mediach społecznościowych. Wzięli w nich udział, obok polskiej i norweskiej organizacji, także przedstawiciele islandzkiej organizacji Tourette Association in Iceland. Film zostanie przetłumaczony na wszystkie trzy języki. W ramach projektu organizacje wspólnie stworzyły też materiały informacyjne dotyczące faktów i mitów związanych z chorobą. Szczególnie wartościowe były dla polskiej organizacji filmy przygotowane przez NTF, które zainspirowały do stworzenia własnych produkcji.

NTF i PSST wzięły udział także w tworzeniu filmu „So you think you can tic”, który pokazuje Syndrom Tourette’a przez taniec. Powstał w związku z Europejskimi Dniami Syndromu Tourette’a. Organizacje planują także w przyszłości zawiązać Koalicję Stowarzyszeń na Rzecz Podnoszenia Świadomości o Syndromie Tourette’a.